Uitslag weefselonderzoek

Standaard

 Vandaag was weer een ontzettend spannende dag…Vandaag hebben we namelijk de uitslag van het weefselonderzoek gekregen.In mijn linkerborst en de linkeroksel is niets gevonden. Daarentegen bleken er in het weefsel uit de rechterborst nog.twee tumoren te zitten. Qua formaat zijn deze ongeveer gehalveerd in vergelijking met het beginstadium. In mijn rechteroksel zijn er 16 klieren weggehaald. In drie van deze klieren zijn er uitzaaiingen gevonden. Deze waren zelfs al uit de klieren gegroeid
.Dit was het resultaat van het onderzoek. Hier moeten we het mee doen. Maar wat moeten we hiervan denken? Als het betekent dat hiermee alle kanker is weggehaald die niet al door de chemo was vernietigd, dan is het goed nieuws. Anderszijds, het feit dat er nog twee tumoren en drie uitzaaiingen gevonden zijn in het/de tijdens de operatie verwijderde weefsel/klieren, zorgt voor de nodige angsten. a) het zal toch niet zo zijn dat er ook “buiten het geopereerde gebied” nog iets kwaadaardigs in mijn lichaam is achtergebleven? b) kennelijk is de kanker tussen de laatste chemo en de operatie (een periode van ruim 9 weken) weer hard gegroeid. Want tijdens lichamelijk onderzoek kort na de laatste chemo leek er volgens de oncoloog niets bijzonders meer voelbaar, terwijl drie dagen voor de operatie ik alweer een behoorlijke knobbel voelde in mijn rechterborst. Hoe dan ook, het nieuws van vandaag had slechter gekund, maar ook beter. Maar zelfs al had ik vandaag te horen gekregen dat ze niks kwaadaardigs meer gevonden hadden in het verwijderde weefsel, dan had dat niet betekend dat ik de komende jaren niet continu in de angst hoef te leven dat de kanker ooit weer terugkeert. Met die angst zal ik sowieso moeten leven. En dat besef zal wellicht pas echt komen als ik al mijn wapens in deze oorlog opgebruikt heb. Binnenkort eerst nog de bestralingen, waarover later meer. Bovendien ben ik vandaag gestart met de hormonale therapie, waarbij ik de komende vijf jaar een soort chemopillen (anti-hormonen) moet slikken. Hoe dubbel is dit aangezien ik, doordat mijn eierstokken en eileiders tevens verwijderd zijn, eigenlijk juist hormonen bevattende tabletten zou moeten slikken, om me te behoeden voor de nadelige bijwerkingen van ‘de overgang’. Het belang van het slikken van de anti-hormonen weegt in deze situatie zwaarder.
Hoe dan ook, ik blijf uitgaan van het positieve, en strijden voor volledige genezing!

Ziekenhuis

Standaard

De operatie is achter de rug. Hetgeen waar ik zo tegenop zag, onderga ik nu. En wat is dat afzien… Allereerst natuurlijk de nasleep van de operatie. Misselijk, braken, oorsuizen, hoofdpijn etc. Maar het.meest last van de wonden. De pijn.trekt van mijn borst door naar achter, naar de rugspier. De pijn van de oksels trekt door naar mijn pink. Het hele geopereerde gebied.voelt verdoofd aan. Dit is een heel raar gevoel wat ik niet kan omschrijven. Ik kan alleen maar op mijn rug liggen (best lastig voor buik- zijslaper). Bij iedere beweging doet alles pijn. Toch ben ik zo eigenwijs om de morfinepomp niet meer te willen. Van die morfine icm een medicijn waarvan ik de naam niet meer weet heb ik last van vervelende bijwerkingen (zoals oa concentratieproblemen, hallucinaties etc). Probeer dus met minder zware medicatie de pijn stillen, maar kan altijd nog terugvallen op morfinetabletten.
Het besef dat mijn borsten er niet meer zijn is er nog niet. Mijn lichaam voelt op de een of andere manier weer aan dat het krachtig moet zijn, en ik denk dat de klap nog wel gaat komen als ik thuis ben en in de spiegel kijk…..

Ik wil iedereen bedanken die ons met lieve woorden hebben gesteund via allerlei wegen; deze blog, de mail, facebook, kaartjes smsjes en telefoontjes. Bedankt en doet me/ons goed!!

Operatie

Standaard

Daar zit ik dan. Even een moment voor mezelf.
Over een paar uur moet ik me melden in het ziekenhuis en morgenvroeg ben ik de eerste die naar de ok gebracht word. Dan komt het moment waar ik al die maanden zo tegenop heb gezien… De operatie. Al maandenlang probeer ik het weg te schuiven. Niet aan denken, denk ik alsmaar. Eerst nog een lange weg te gaan dacht ik in januari. Chemokuren, een bevalling tussendoor. Maar nu zijn de chemokuren toch echt voorbij en is het moment daar… En wat zie ik enorm op tegen het feit dat allebei mijn borsten worden gemputeerd, al mijn okselklieren worden weggehaald en mijn eierstokken worden verwijderd. Naast het idee dat mijn vrouwelijkheid van me af wordt genomen, verlies ik ook nog mijn vruchtbaarheid voorgoed. Timo zal nooit een broertje of zusje kunnen krijgen, maar wat ben ik blij en dankbaar dat we HEM hebben!
Omdat de chemo enorm goed is aangeslagen (tumor van 15cm in rechterborst niet meer voelbaar!), had ik ergens nog stille hoop dat amputatie niet meer nodig was. Enerzijds wilde ik mijn ‘vrouwelijkheid’ behouden, anderzijds wilde ik niet in angst leven. Sinds ik eergisteren weer een knobbel in mijn rechterborst voel, weet ik dat ik er goed aan doe om mijn borsten te amputeren. Zo zie je maar weer hoe ontzettend snel het kan groeien!!
Nu moet ik me dus mentaal gaan voorbereiden op de operatie van morgenvroeg…. Hoe doe je zoiets? Zou ik in de toekomst ooit behoefte hebben aan foto’s van mijn borsten? Zou ik nog (willen) weten hoe ze eruit zagen? Of zal mijn boosheid blijven en zal ik mijn borsten blijven verafschuwen, omdat zij de reden zijn van al deze ellende?!
Hoe raar is het om vandaag nog in een jurkje met decolleté rond te lopen, om vervolgens morgen uit de narcose wakker te worden met een enorm grote wond? Hoe zal het morgen zijn om er naar te kijken? Hoe zal het voor Jos zijn? Hoe lang kan ik me nog sterk houden? Wanneer stort ik in? Ik zou er niet van staan te kijken als dat niet lang meer zal duren…….
Maar ook hier kom ik weer doorheen.. Er zullen vast en zeker weer mooie tijden komen en momenten dat ik kan genieten. Ik hoef maar om me heen te kijken!

Dubbel

Standaard

Wat was het vandaag een spannende dag!!! De uitslag van de CT-scan en de botscan. En dit was geweldig goed nieuws: op de scans zijn geen uitzaaiingen (in de botten, lever en longen) te zien!!!
:-) :-) :-) :-) :-)

We zijn ontzettend blij en we vinden dit geweldig nieuws! Nu kan de operatie gewoon doorgaan en kan de rest van de behandeling voortgezet worden. Maar ook voelt het erg dubbel. Toen ik het nieuws vanochtend kreeg, vond ik het moeilijk om enthousiast te reageren. Ik kon het moeilijk geloven om iets positiefs te horen te krijgen. Tot nu toe heb ik al zoveel slecht-nieuwsgesprekken gehad dat ik mezelf een beetje in bescherming ben gaan nemen. Ergens durfde ik er van te voren niet over na te denken en wilde dan ook nergens vanuit gaan. Ook speelt mee dat het traject nog lang niet voorbij is en dat me nog zoveel te wachten staat. De operatie, de bestralingen en dan nog hormonale therapie. Dat er geen uitzaaiingen zijn, wil niet per definitie zeggen dat ik ineens geen kanker meer heb. Maar het is wel ontzettend belangrijk voor mijn herstel en voor dit moment is het heel goed nieuws!
Zoals ik in mijn vorige blog al zei: ik leef met de dag en geniet. Op dit moment sta ik even stil bij dit geweldige nieuws en geniet ik ervan. Een beter cadeau voor mijn verjaardag had ik me niet kunnen wensen!!!

Genieten

Standaard

Even een update voor de mensen die ik al even niet meer heb gesproken. De laatste chemokuur (nr. 7) was behoorlijk zwaar gevallen. Ben dan ook 3 weken lang goed ziek geweest. Naast de bijwerkingen van de chemo heb ik ook een infectie opgelopen en heb 2 weken lang koorts gehad. Ben dan ook een week opgenomen geweest in het ziekenhuis. Na het ontslag was de koorts nog niet helemaal weg, dus de laatste chemokuur (nr. 8) zou een week uitgesteld worden.
Tijdens de controleafspraak bij de oncoloog hebben we mijn klachten besproken. Een van de klachten was tinteling in mijn tenen en vingertoppen. Deze tinteling leek steeds erger te worden. Had er veel last van, het maakte niet uit of ik stond, lag, liep etc. De tinteling bleef. Het was een soort verdoofd gevoel, alsof er geen bloed meer doorheen stroomde. Toen de oncologe (mijn eigen oncoloog was met vakantie) dit hoorde, werd ze een beetje huiverig om de laatste kuur te geven. De bijwerkingen die ik ondervonden had (m.n. de tintelingen in tenen en vingertoppen) zouden verergeren en zelfs blijvend kunnen zijn. In het ergste geval zou ik zelfs invalide kunnen worden! Dit was natuurlijk wel even schrikken.. De oncologe liet aan mij de keuze: of geen chemo meer, of het risico nemen dat het vervelende gevoel blijvend zal zijn of verergert. Wat een keuze!
Deze keuze wilde ik graag met mijn eigen oncoloog bespreken die na een week terug van vakantie was. Tijdens dit gesprek hebben we besloten dat er geen chemo voor de operatie komt. De operatie (beide borsten worden geamputeerd, alle okselklieren worden verwijderd en mijn eierstokken worden verwijderd) wordt vervroegd en mocht de klinisch patholoog veel kankercellen zien, dan kunnen we ervoor kiezen om NA de operatie alsnog voor chemokuren te gaan. Mocht dit niet nodig zijn, dan volgen er na de operatie bestralingen en hormonale therapie.
Verder krijg ik as woensdag een botscan en een CT-scan om te kijken of er uitzaaiingen zijn. Hier krijg ik de uitslag van op 30 juli. Spannend dus!

Als ik terugkijk op de afgelopen maanden is het een grote, enge, lange achtbaan geweest. Een achtbaan met heel veel verschillende emoties. Ik ben enorm boos geweest. Boos omdat ik me soms afvraag waarom we dit allemaal mee moeten maken. Ik zeg we, omdat ik wel degene ben die ziek is maar niet de enige ben die deze ellende moet doorstaan. Jos en de rest van onze familie wordt hier net zo goed door getroffen. Verdrietig omdat ik zie wat deze stomme ziekte met de mensen om me heen doet! Angst omdat ik ondanks dat ik zo positief mogelijk in deze situatie sta, toch ook mijn mindere momenten heb en dan erg bang ben voor wat er nog allemaal komen gaat. Maar ook heel bang om mijn gezin achter te moeten laten. Mijn geweldige lieve gezinnetje waar ik zo lang naar uitgekeken heb!! Waardering, voor elke ‘goede dag’ die ik heb. Dankbaarheid, voor een gezonde zoon! Waar ik zoveel energie uit kan halen en zo van kan genieten!! Vreugde/blijdschap als ik een fijne avond met vrienden door kan brengen en lekker een wijntje kan drinken. Onmacht, omdat ik geen controle over mijn eigen lichaam en leven meer heb. En zo kan ik nog wel even doorgaan….
Al met al een hele hoop emoties. Wat ik wel heb geleerd (dat wist ik al na het overlijden van schoonouders en papa, maar nu wordt het nog meer bevestigt) is dat je moet GENIETEN van ieder fijn moment. En dat doe ik nu volop…. Tot aan de operatie plan ik leuke dingen in. Fijn met vrienden weg, veel tijd met mijn gezin doorbrengen enz. Even niet denken aan die heftige operatie die me nog staat te wachten en waar ik enorm tegenop zie. Maar genieten van het hier en nu, van dag tot dag leven. GENIETEN!

Kuur nr. 6

Standaard

Vandaag breekt kuur nummer 6 aan..
Vorige keer heb ik proberen te beschrijven hoe de bijwerkingen waren van kuur 5. Dit was erg heftig. Er is zelfs een moment geweest dat ik bang was de volgende ochtend niet meer wakker te worden… Kon me niet voorstellen dat mijn lichaam die pijn en deze ellende kon verdragen! Na op de woensdagavond voor hemelvaart nog een bezoek te hebben gebracht aan de eerste hulp omdat ik niet meer wist wat ik met mezelf aanmoest, voelde ik me in dat weekend ineens weer een stuk beter! Wat was dat fijn en wat was dat genieten! Ik kon weer wat bezoek ontvangen en ben er zelf lekker tussenuit geweest. Wat was dat fijn om weer eens op pad te zijn en ff weg tussen die muren die op me af kwamen. En dan ook nog met zo’n mooi weer!
 

Een nadeel van dat mooie weer is dat het veel te warm is om mijn pruik te dragen. Door.die pruik transpireer ik enorm en hierdoor gaat de pruik ook weer jeuken. Niet fijn dus. Ben nu op een punt dat ik eieren kies voor mijn geld en dus gewoon een mutsje/doekje draag. Hierdoor heb ik helaas erg veel bekijks. Dit was in het begin erg moeilijk voor me, maar ik heb dit leren accepteren. Het is nu eenmaal zo en ik ben nu eenmaal wie ik ben. Heb helaas geen haar meer, maar wil er wel graag uit en me ondanks alle ellende zo comfortabel mogelijk voelen.
En op het moment kan het me vrij weinig schelen wat er dan om me heen gebeurt, ik geniet ervan om lekker op een terras te zitten met mensen die mij dierbaar zijn en dan ben ik niet meer bezig met wat er om me heen gebeurt.

Ondanks de heftige anderhalve week van mijn afgelopen chemokuur ben ik dus blij dat ik dit keer meer ‘goede’ dagen heb gehad. Op deze manier hoop ik dan ook dat ik vandaag ‘krachtiger’ start met de volgende kuur en hoop ik ook dat deze wat minder hard aankomt als vorige keer. We zullen het vanmiddag gaan ervaren….
 
Bovenstaande tekst heb ik geschreven in de nacht van maandag op dinsdag. Ik kon niet slapen vanwege de warmte en de medicijnen. Leek me een goed moment om even een stukje voor mijn blog te typen, omdat ik waarschijnlijk de komende 1,5 week me weer wat minder voel. Maar…………….. Linda zou Linda niet zijn als het weer eens anders loopt dan gepland. Afgelopen nacht werd ik ineens enorm misselijk: overgeven om het kwartier, diarree en dus ook helemaal niet geslapen. Vanochtend naar het ziekenhuis gebeld, en ja hoor: de chemo kan zo niet doorgaan! De klachten lijken gewoon een buikgriep te zijn, als dit zo is dan zal ik me morgen weer wat beter voelen en dan hopen we dat de chemo as donderdag alsnog zal kunnen plaatsvinden. Ik hoop dat de chemo donderdag doorgaat omdat het anders allemaal weer een week opschuift en er is nog zo’n lange weg te gaan. Duimen jullie met me mee???

Update..

Standaard

Het is al weer even geleden dat ik een stukje heb geschreven voor mijn blog.
De laatste keer was toen we net thuis waren uit het ziekenhuis.
Inmiddels zijn we alweer 6 weken thuis en is er weer veel gebeurd. We hebben vlak na thuiskomst wat kraambezoek kunnen ontvangen. Het was fijn om even een ‘normaal’ gezinnetje te kunnen zijn. Maar toen kwam kuur 4 en daar ben ik behoorlijk ziek van geweest….
Kuur 4 was op 18 april en tijdens het inlopen van de chemo in het infuus kwam deze al direct hard aan. Vanaf dag 1 ben ik beroerd geweest en dit keer heb ik tot de dag van de volgende kuur maar 1 of 2 goede dagen gehad. Wat waren dit lange weken! Alleen maar in bed liggen of op de bank. Bezoek af moeten houden omdat ik me zo ellendig voelde.

Op 8 mei stond kuur 5 ingepland. Voorafgaand aan deze kuur kregen we in het ziekenhuis een voorlichtingsgesprek over de kuur. Dit omdat ik een andere stof krijg als voorgaande kuren. Kuur 1 t/m 4 bestond uit Adriamycine en Cyclofosfamide. Kuur 5 t/m 8 is Taxotere. Tijdens het voorlichtingsgesprek werd duidelijk dat deze laatste stof ‘heftigere’ bijwerkingen zal hebben. Wat ik me daarbij moest voorstellen wist ik niet zo goed, want ik had de laatste kuur al best heftig ervaren.

De eerste dagen na de kuur ging het best redelijk met me. Ik voelde me niet geweldig, maar kon gewoon uit bed en een beetje ‘bankhangen’. Ik voelde me wel wat ‘stoned’ van de medicatie. Ik had namelijk de eerste dagen flink wat dexamethason gekregen, een pepmiddel. Maar zodra die medicijnen uit mijn lijf waren, kreeg ik een enorme dip. Nu begreep ik wat er met ‘heftig’ bedoeld werd! Pijn door mijn gehele lijf, alsof ik 3 marathons achter elkaar had moeten rennen. Alle spieren en gewrichten doen pijn. Ook mijn keel, neus en oren hebbedn te lijden onder de chemo. Mijn klieren zijn opgezet en het voelt als een flinke verkoudheid. Mijn tong voelt aan als rubber en er zitten wondjes op. Mijn smaak is veranderd, alles smaakt anders en het is pijnlijk om te eten met die wondjes in mijn mond. Mijn tanden zijn ook weer erg gevoelig.

Verdere bijwerkingen zijn wisselende temperaturen, ene keer erg koud en de andere keer zweet ik me kapot. Vermoeidheid blijft ook een vervelende, het is niet bij te slapen en ik voel me een zombie. Krachteloosheid, ik heb totaal geen kracht. Kan mijn eigen zoon niet eens oppakken. Duizeligheid, zie zelfs sterretjes tijdens het liggen!

Ook nog een erg vreemde en vervelende bijwerking van deze chemo zijn mijn nagels. Ze zijn erg pijnlijk, geel en ze laten los. Op aanraden van het ziekenhuis houd ik ze erg kort en lak ik ze (waar mogelijk) iedere dag met extra sterke nagelverharder omdat ik ze anders kan verliezen. Ze zijn nu erg kwetsbaar en kunnen gewoon van mijn huid afvallen. Dit geldt dan ook voor zowel mijn hand- als teennagels.

Al met al weer een hoop geklaag, maar ik wilde voor jullie even alles op een rijtje zetten zodat je een beetje een beeld krijgt wat ik voel en wat die troep doet met het lichaam van een 27 jaar jonge vrouw!
Toch wil ik ook even stilstaan bij hetgeen wat mij de kracht geeft om dit allemaal te doorstaan en waar ik ondanks alle ellende zoveel mogelijk van probeer te genieten: mijn gezin!

Timo is zo’n heerlijk manneke! Hij doet het erg goed ondanks zijn zorgbarende start! Hij is enorm gegroeid, zijn geboortegewicht was 3130 gram en na 7,5 week woog hij al 5300 gram!! Hij heeft van die lekkere hamsterwangetjes en spekbilletjes.. Heerlijk gewoon!

Hij houdt ons alleen wel flink bezig hoor, wil voortdurend vastgehouden en geknuffeld worden, maar geef hem eens ongelijk.

Waar ik veel moeite mee heb, is dat ik niet zelf voor Timo kan zorgen. Ik kan hem niet optillen, geen fles geven, geen luier verschonen enz. Dit vind ik moeilijk te accepteren. Maar gelukkig komt hij zo af en toe lekker naast mama in bed liggen en kan ik naar hem kijken en hem aanraken, van die momenten geniet ik dan ook optimaal!

Verder wil ik nog wel even van de gelegenheid gebruik maken om Jos en mijn moeder te bedanken voor alles wat zij doen. Jos is geweldig, naast zijn werk wat allemaal gewoon door gaat, komt hij thuis en neemt direct de zorg voor zijn zoon voor zijn rekening, het huishouden en de zorg voor mij. De momenten dat Jos aan het werk is, is mijn moeder er voor Timo en mij en op de momenten dat Jos even bij moet tanken (lees: slapen) gaat Timo bij zijn oma logeren. Samen zijn zij een superteam waar ik heel trots en dankbaar voor ben!!!

Home Sweet Home

Standaard

Sinds een paar dagen zijn we eindelijk weer THUIS!!!
Wat heerlijk om in ons eigen bed te slapen, te kunnen eten wat we willen, al je eigen spulletjes en dingetjes weer om je heen te hebben en je eigen ding te kunnen doen.
Maar vooral: te kunnen genieten van ons gezinnetje in ons eigen huis!

Ruim 3 weken hebben wij doorgebracht in het ziekenhuis. Buiten het feit dat het in Timo’s belang was, was dit ergens ook voor mij het geval.
Mijn lichaam was na de bevalling helemaal op. er zat geen greintje energie meer in. Lichamelijk maar ook geestelijk. Ik was tot niets meer in staat.
We lagen op een kamertje voor 2×4 waar mijn bed stond, Timo’s bedje en een stretcher voor Jos. Ook stond er een grote commode voor Timo. Dit was de ruimte waar ik 24/7 mijn tijd uitzat.
Het personeel van het ziekenhuis was erg lief voor ons. Achteraf gezien denk ik dat het heel goed voor me is geweest om deze tijd door te brengen in het ziekenhuis. Ik heb hier tot rust kunnen komen en rust was ook het enige waar mijn lichaam aan toe was! Zo heb ik veel kunnen slapen, maar ook veel na kunnen denken en alle heftige ervaringen van de afgelopen tijd de revue kunnen laten passeren. Al met al heeft de tijd in het ziekenhuis me erg goed gedaan, maar ook was ik erg blij toen ik eenmaal naar huis mocht!
Wat was ik blij dat ik eindelijk een ‘normaal’ leven mocht gaan leiden! Lekker thuis met mijn gezinnetje.

Op woensdag 28 maart heb ik mijn derde chemokuur weer gehad. Deze viel direct zwaar, maar gelukkig was ik in het ziekenhuis en werd er erg goed voor mij gezorgd.
Ik kon alle rust pakken die ik nodig had en heb hier dan ook gebruik van gemaakt. Hierdoor heb ik het idee dat de nasleep van deze kuur iets minder lang was. Een week na de chemo voelde ik me dan ook alweer een stuk beter! De volgende chemokuur (kuur 4) staat gepland op woensdag 18 april.

Geboorte Timo

Standaard

Lieve mensen,

Inmiddels is er alweer een heleboel gebeurd!

Op maandagmiddag 12 maart om 14.22 uur is onze geweldige zoon TIMO geboren!!
Direct na de geboorte is hij uitgebreid onderzocht door de kinderarts. Alles zag er prima uit en wat waren we gelukkig!!!
Vlak nadat de kinderarts weg was en ik nog steeds op bed lag (werd gehecht), zag ik dat Timo helemaal blauw werd. Eerst zijn gezichtje en daarna ook de rest van zijn lichaam! Ik schrok me dood en zei dit meteen. De verpleegkundige reageerde hier niet direct op, maar mijn gevoel zei dat er iets niet helemaal goed was. Na aandringen heeft zij de kinderarts er weer bij geroepen en vanaf toen ging het allemaal heel snel……
Timo werd meteen bij me weggehaald en naar de couveuse-afdeling gebracht. Hier werd hij aan de beademing gelegd en werden er allerlei onderzoeken gedaan. Daar lag ik dan….. net bevallen, helemaal kapot en helemaal alleen op de kamer. Jos ging natuurlijk meteen met Timo mee.
Na een tijdje kon ik gelukkig bij mijn zoon kijken. Hij lag er heel kwetsbaar bij en wat voelde ik me machteloos op dat moment! Maar op zich ging het op dat moment redelijk met hem.
Omdat ik helemaal kapot was van de bevalling en de korte nachten van de afgelopen weken, kreeg ik een slaappil om eens goed tot rust te komen. Maar na een uur slaap werd ik ineens wakkergemaakt en stonden er 4 mensen aan mijn bed. De arts vertelde mij dat Timo met spoed met de babyambulance naar het Maxima Medisch Centrum zou worden gebracht. Ik werd met mijn bed naar boven gereden om gedag te zeggen en ik zou kort daarna zelf per ambulance naar Veldhoven worden gebracht.
Voor mijn transport naar Veldhoven, wilde ik eerst nog even plassen. Wat er toen gebeurd is weet ik niet meer precies, maar ik weet dat ik wegviel en na een tijdje op de grond bijkwam met een hoop personeel om me heen.
Omdat ik zo ontzettend zwak was, wilden ze mij op dat moment niet vervoeren. Ik moest in bed blijven en eerst rusten. De volgende dag zouden ze bekijken of ik naar het MMC zou kunnen.
Daar lag ik dan dus weer…. zonder zoon en zonder man, want Jos was natuurlijk weer met Timo mee.
De volgende dag ben ik gelukkig aan het eind van de dag naar het MMC gebracht, waar ik na het zien van mijn zoon een bloedtransfusie kreeg. Mijn lichaam was helemaal op! Het had natuurlijk al wat geleden van de afgelopen chemokuren en dan zo kort daarop de bevalling.

Timo heeft in het MMC een aantal dagen op de intensive care (NICU) gelegen. Het waren erg spannende en emotionele dagen! Hij lag aan de CPAP en kreeg sonde voeding. CPAP staat voor “Continuous Positive Airway Pressure”. Dit betekende dat er een slangetje een centimeter of 5 diep in Timo’s neus werd gebracht via welke zijn nog niet gerijpte longetjes als het ware werden opengeblazen, en bovendien kreeg hij daardoor extra zuurstof binnen, aangezien de zuurstof die normaal gesproken in de lucht hangt niet voldoende was voor Timo. Het openblazen van de longetjes is te vergelijken met het opblazen van een ballon. Doordat de longetjes van Timo nog niet voldoende gerijpt waren moest hij dat ‘eerste stukje’ (dat ook bij een ballon het zwaarst is) voortdurend zelf doen, hetgeen uiteraard niet lang vol te houden is. Via de CPAP werd die weg dus continu vrij gemaakt.

Verder werden er allerlei onderzoeken gedaan, echo van de hersenen, longfoto’s en er werd behoorlijk wat afgeprikt! Ons kleine mannetje zag bont en blauw door al die prikken en het allermoeilijkste vond ik hoe hij daar zo van overstuur raakte. Wat voel je je machteloos op zo’n moment als ouder. Je kunt helemaal niets voor hem doen!
In die paar dagen heeft ons sterke mannetje zo ontzettend hard gevochten, dat hij vrijdag alweer terug mocht naar het Catharina ziekenhuis! Ons manneke kon eindelijk zelfstandig ademen en wat waren wij trots op hem!!!

Terug in het Catharina ziekenhuis ligt Timo nog wel aan de monitor om zijn ademhaling en hartslag in de gaten te houden. Af en toe heeft ie nog wel een stilstand en dit moet goed in de gaten gehouden worden. Verder heeft hij nog geen slikreflex, hij kan dus nog niet zelfstandig zijn voeding drinken. Dit gebeurt nu nog via de sonde.

Al met al, veel gebeurd, maar Timo heeft laten zijn dat hij een vechtertje is en we zijn dan ook apetrots op hem!!
Voorlopig mag hij helaas nog niet naar huis, maar we zien wel een enorme stijgende lijn!!

Confrontatie..

Standaard

Afgelopen woensdag was het moment waar ik het allermeest tegenop zag… Mijn haren vielen uit. De dagen ervoor had ik al wel wat haarverlies, maar dit was nog minimaal. Dinsdag op woensdagnacht heb ik de hele nacht wakker gelegen, ik ‘voelde’ het aankomen. Mijn hoofdhuid voelde vreemd aan, ik had haarpijn en mijn haar sprong alle kanten op alsof ik 20 weerborstels had. Het haarpijn voelde alsof er iemand aan mijn haar trok. Die ochtend wilde ik mijn haar bij elkaar pakken om het vast te maken alvorens het douchen. Bij het vastpakken bleef er een flinke pluk haar in mijn hand hangen. Na nog een paar keer door mijn haar te zijn gegaan om er zeker van te zijn dat het uitviel, drong tot me door dat vandaag DE dag zou zijn. Bij toeval had ik die dag in de middag al een afspraak staan bij de kapper om wat dingen door te spreken over de pruik. Daar aangekomen heeft de kapster meteen een tondeuse over mijn hoofd gehaald………. Pff wat was dat een moeilijk moment. Ik heb met mijn rug naar de spiegel toe gezeten en wilde het niet zien. De kapster heeft mijn pruik opgezet en zo ben ik naar huis gegaan. Ik wilde ‘s avonds samen met Jos pas naar mijn kale bolletje kijken. Voor het naar bed gaan hebben we samen de pruik afgezet en mijn hoofd gewassen. Wat voelt dat ontzettend raar aan en is dat confronterend! Bij iedere blik in de spiegel werd ik weer met mijn ziekte geconfronteerd. Ook heb ik nu het gevoel een stempel opgedrukt te hebben gekregen: Ik ben nu echt een kankerpatiënte. De volgende ochtend drong het steeds meer tot me door. Ik werd continu gepest door de jeuk op mijn hoofd. Doordat het haar met stukken uitvalt en niet allemaal ineens, heb ik nog stoppels op mijn hoofd staan en dit jeukt enorm. Als ik mijn pruik op heb jeukt het, maar als ik een mutsje of een doekje op mijn hoofd heb jeukt het ook. Alles wat strak zit, is op dit moment vervelend. Hierdoor werd ik steeds weer herinnert aan dat kale bolletje. Dit maakte me erg verdrietig en dat kwam er dan ook eindelijk allemaal eens uit! Samen met mijn moeder heb ik een potje zitten huilen. Wat was dat een opluchting! Na mezelf al die weken zo sterk mogelijk te hebben gehouden, voelde het als een hele opluchting om die tranen eens goed te laten lopen.